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दो साल के बच्चे को एलर्जी इतनी गंभीर है कि अगर वह एनाफिलेक्टिक सदमे में चली जाती है तो उसके माता-पिता को उसे अस्पताल के कार पार्कों में नए भोजन का स्वाद चखना पड़ता है।
जेम्मा व्हाटलिंग ने कहा कि उन्होंने और उनके पति निक ने सेरेन के साथ बादाम और झींगा सहित भोजन का स्वाद लिया है, घर पर भोजन पर खराब प्रतिक्रियाओं के बाद उन्हें एम्बुलेंस के लिए इंतजार करना पड़ा।
“यह हमें आश्वस्त करता है क्योंकि हम जानते हैं कि अगर उसे एनाफिलेक्सिस का अनुभव होता है तो हम उसे तुरंत अस्पताल ले जा सकते हैं,” वेले ऑफ ग्लैमरगन के 42 वर्षीय व्यक्ति ने कहा।
वेल्श सरकार ने कहा कि वह खाद्य एलर्जी वाले लोगों के लिए सेवा की गुणवत्ता को समझने के लिए “स्कोपिंग अभ्यास” कर रही है।
जेम्मा ने कहा कि उन्हें और निक को पहली बार संदेह हुआ कि सेरेन को एलर्जी है जब वह तीन महीने की थी क्योंकि उसकी “त्वचा में बहुत दर्द था, व्यापक एक्जिमा था और इसे नियंत्रित करना मुश्किल था”।
डॉक्टरों की सलाह पर, उन्होंने सेरेन को “सावधानीपूर्वक” और सबसे पहले अलग-अलग भोजन देना शुरू किया तीव्रगाहिता संबंधी सदमा जब वह आठ महीने की थी तब भोजन में गाय का दूध पीने के बाद आई।
जेम्मा ने कहा कि सेरेन को अब छह बार एपिपेन से उपचार की आवश्यकता पड़ी है, और कुछ ऐसे खाद्य पदार्थ हैं जिन्हें उन्हें अस्पताल में आज़माना चाहिए, लेकिन अन्य – जैसे बादाम, झींगा, छोले और दाल – परिवार को बताया गया है कि वे घर पर आज़मा सकते हैं .
उन्होंने कहा, “खाद्य ट्रिगर्स की पहचान करना हमेशा आसान नहीं होता है, इसलिए हम इन्हें घर पर शुरू करने से बहुत घबराते हैं क्योंकि यह अस्पताल से बहुत दूर है।”
उन्होंने आगे कहा, कुछ मामलों में, दंपति ने अस्पताल की कार पार्क में उसके साथ भोजन का परीक्षण किया है “क्योंकि हम जानते हैं कि अगर उसे एनाफिलेक्सिस का अनुभव होता है तो हम उसे तुरंत अस्पताल ले जा सकते हैं”।
उन्होंने कहा कि सेरेन का इलाज करने वाले एनएचएस कर्मचारी “शानदार” थे, लेकिन एलर्जी वाले लोगों के लिए “सीमित” सेवाएं थीं और वे स्वास्थ्य बोर्डों के बीच भिन्न होती हैं।
वेल्स में, सदस्यों के नेतृत्व में दो विशेषज्ञ एनएचएस एलर्जी सेवाएँ हैं ब्रिटिश सोसायटी फॉर एलर्जी एंड क्लिनिकल इम्यूनोलॉजी (बीएसएसीआई)दोनों कार्डिफ़ में।
इसके विपरीत, बीएसएसीआई वेबसाइट पर इंग्लैंड में 100 से अधिक सूचीबद्ध हैं।
परिवार को एक कार्य करने की आशा है “मौखिक भोजन चुनौती” – जो यह निर्धारित करने में मदद करता है कि क्या खाद्य एलर्जी मौजूद है – सेरेन के लिए, लेकिन वे पड़ोसी स्वास्थ्य बोर्ड में प्रतीक्षा सूची में हैं क्योंकि यह सेवा उनके यहां उपलब्ध नहीं है।
जेम्मा ने गंभीर एलर्जी वाले बच्चे को “बेहद भयावह” बताया।
उन्होंने कहा, “सिर्फ इसलिए कि ऐसी परिस्थितियां हैं जहां उसने एक बार थोड़ी सी मात्रा सहन कर ली है, इसका मतलब यह नहीं है कि अगली बार भी वह ऐसा करेगी।”
“यह भयावह है। हमारी चिंता का स्तर बहुत अधिक है।”
सेरेन सप्ताह में कई बार नर्सरी जाती है और उसके माता-पिता “उसे यथासंभव सामान्य जीवन देने की कोशिश कर रहे हैं”।
उन्होंने कहा, “हमें उसके पास मौजूद हर चीज़ को तैयार करना होगा – हम आगे के बारे में सोच रहे हैं और योजना बना रहे हैं, और हम यह सुनिश्चित करने की कोशिश कर रहे हैं कि उसे छोड़ा न जाए।”
नताशा एलर्जी रिसर्च फाउंडेशन ने कहा कि एलर्जी “एक गंभीर चिकित्सीय स्थिति है जो जीवन के लिए खतरा हो सकती है”।
संस्थापक तान्या लैपेरोज़ चाहती हैं कि यूके सरकार द्वारा नियुक्त एलर्जी ज़ार “एलर्जी से पीड़ित यूके में रहने वाले तीन लोगों में से एक को चैंपियन बनाए”।
उन्होंने कहा कि उनकी भूमिका “एलर्जी महामारी” से निपटने और विशेषज्ञ क्लीनिकों की संख्या बढ़ाने में होगी “ताकि लोगों को अपनी आवश्यक देखभाल प्राप्त करने के लिए कभी-कभी सैकड़ों मील की यात्रा करने की आवश्यकता न हो”।
वेल्श सरकार ने कहा कि स्वास्थ्य बोर्ड नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर क्लिनिकल एक्सीलेंस के अनुरूप एलर्जी सेवाओं की योजना बनाने और वितरित करने के लिए जिम्मेदार थे।
इसमें कहा गया है: “हालांकि, हम मानते हैं कि स्वास्थ्य बोर्डों में प्रावधान अलग-अलग होते हैं और हम वर्तमान में प्रावधान, पहुंच व्यवस्था और सेवाओं तक पहुंचने के लिए लोगों के इंतजार में अंतराल को बेहतर ढंग से समझने के लिए एक व्यापक अभ्यास कर रहे हैं।”
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