जब शेरोन वोंग का बेटा 4 महीने का था, तो उसकी त्वचा पर खुजली वाले लाल धब्बे उभर आए, और उसे घरघराहट वाली खांसी होने लगी जो हफ्तों तक बनी रही। उनके पहले बाल रोग विशेषज्ञ ने लक्षणों को बार-बार होने वाली सर्दी के रूप में खारिज कर दिया। फिर एक शाम, एक बच्चे के रूप में, वोंग के बेटे ने एक चम्मच थाई-प्रेरित मूंगफली का सूप खा लिया, जिससे उसे उल्टी होने लगी और उसके पेट में पंजे लगने लगे। घबराकर, वोंग ने अपने नए बाल रोग विशेषज्ञ को बुलाया, जिसने एनाफिलेक्सिस के लक्षणों को पहचाना।
वोंग ने 19 साल पहले की घटना को याद करते हुए कहा, “हमारे दूसरे डॉक्टर स्थिति की गंभीरता के बारे में बहुत स्पष्ट थे और मुझे क्या करने की ज़रूरत है: बेनाड्रिल, एक एलर्जी विशेषज्ञ और एक एपिपेन प्राप्त करें।” “इससे शायद मेरे बेटे की जान बच गई।”
आज, 6 मिलियन अमेरिकी बच्चे खाद्य एलर्जी से पीड़ित हैं, और वोंग के बेटे जैसे युवा एशियाई अमेरिकियों में, जो अब कॉलेज में है, सामान्य आबादी की तुलना में इसके विकसित होने की संभावना 40% अधिक है। वैज्ञानिकों ने इस असमानता को समझाने के लिए संघर्ष किया है क्योंकि इसे पहली बार प्रलेखित किया गया था ऐतिहासिक 2011 अध्ययन.
अब, ए हाल ही में स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय का अध्ययन लगभग आधे मिलियन कैलिफ़ोर्निया बाल चिकित्सा रिकॉर्ड अमेरिका में 18 वर्ष से कम आयु के एशियाई लोगों के उपसमूहों को देखने वाले पहले लोगों में से एक है, यह समझने की कोशिश करने के लिए कि एशियाई अमेरिकी इतने जोखिम में क्यों हैं। अध्ययन में पाया गया कि फिलिपिनो, वियतनामी और मूल हवाईयन और प्रशांत द्वीपवासी विशेष रूप से असुरक्षित हैं। अध्ययन के प्रमुख लेखक डॉ. चार्ल्स फेंग ने कहा, “मौजूदा एलर्जी अनुसंधान अक्सर एशियाई अमेरिकियों को नजरअंदाज कर देता है या उन्हें एक पत्थर का खंभा मानता है।”
फेंग ने कहा, आप्रवासी समुदायों के लिए, जहां भाषा और सांस्कृतिक विभाजन अक्सर पीढ़ियों को अलग करते हैं, भोजन संबंध का प्रतिनिधित्व करता है। “यही कारण है कि इस रहस्य को सुलझाना, जो अंततः स्वास्थ्य असमानता की समस्या है, बहुत जरूरी लगता है।”
एशियाई अमेरिकी, प्रशांत द्वीप वासी और मूल हवाईयन बच्चे खाद्य एलर्जी की चपेट में क्यों हो सकते हैं?
वोंग और उनके पति, जो कैलिफोर्निया में रहते हैं, को कोई ज्ञात एलर्जी नहीं है, फिर भी उनके दो बेटों को खाद्य पदार्थों की चुनौतीपूर्ण सूची से एलर्जी है: मूंगफली, पेड़ के नट, अंडे, शेलफिश, तिल, टमाटर और कुछ फल। उनका परिवार एक व्यापक, चौंकाने वाली प्रवृत्ति को दर्शाता है: 2007 और 2021 के बीच, अमेरिकी बच्चों में खाद्य एलर्जी की व्यापकता 50% उछल गया.
एशियाई अमेरिकी बच्चे इस प्रवृत्ति में कहाँ फिट बैठते हैं यह स्पष्ट नहीं है। कुछ अनुदैर्ध्य अध्ययन करते हैं उन्हें शामिल करें, नॉर्थवेस्टर्न यूनिवर्सिटी की बाल रोग विशेषज्ञ और एलर्जी विशेषज्ञ डॉ. रुचि गुप्ता इसे एक चूका हुआ अवसर बताती हैं। उन्होंने कहा, अमेरिका में सबसे तेजी से बढ़ते नस्लीय समूह के रूप में, एशियाई अमेरिकी राष्ट्रव्यापी खाद्य एलर्जी प्रवृत्तियों में एक अनूठी खिड़की प्रदान करते हैं।
अकेले आनुवंशिकी एशियाई अमेरिकी बच्चों पर नाटकीय वृद्धि या असंगत प्रभाव की व्याख्या नहीं कर सकती है। महत्वपूर्ण आनुवंशिक परिवर्तनों के लिए समय सीमा – बस कुछ दशक – बहुत कम है। इसके अतिरिक्त, गुप्ता का शोध भारत जैसे देशों में भी है नहीं है पहचान की समान वंशावली वाले अमेरिकी बच्चों में भी वही एलर्जी पैटर्न देखा जाता है। गुप्ता ने कहा, “एशियाई अमेरिकियों का अध्ययन सभी बच्चों में बढ़ती एलर्जी दर के लापता लिंक को उजागर कर सकता है।”
स्वास्थ्य संबंधी असमानताओं का अध्ययन करने वाली स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी की चिकित्सक डॉ. लता पलानीअप्पन ने कहा, सबसे अधिक संभावना है, एक बच्चे के जीन पर्यावरण और आहार संबंधी बदलावों के साथ बातचीत करते हैं। उदाहरण के लिए, पश्चिमी आहार अपनाने से बच्चों की आंत के माइक्रोबायोम में बदलाव आ सकता है, जो प्रतिरक्षा प्रतिक्रियाओं में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं।
इन जीन-पर्यावरण परिकल्पनाओं का परीक्षण करने के लिए, खाद्य एलर्जी दरों पर विस्तृत डेटा एशियाई अमेरिकी उपसमूह जरूरी है। पलानीअप्पन द्वारा सह-लेखक नए स्टैनफोर्ड अध्ययन सहित हालिया शोध, आशाजनक दिशा प्रदान करता है। अध्ययन से पता चला कि खाद्य एलर्जी की दर स्पष्ट रूप से भिन्न है, भारतीय अमेरिकी बच्चों में 2.9% से लेकर फिलिपिनो बच्चों में 8.2% तक है। (के लिए दर सभी अमेरिकी बच्चे 5.8% हैं.) ये निष्कर्ष इस बात की जांच के महत्व पर प्रकाश डालते हैं कि मूल देश और संस्कृति-विशिष्ट प्रथाएं, जैसे सामान्य खाना पकाने के तरीके, एलर्जी पैटर्न को कैसे प्रभावित कर सकते हैं।
फिर भी, अधिकांश पहेली अनसुलझी है, जिससे परिवारों को खाद्य एलर्जी से उत्पन्न तात्कालिक चुनौतियों का सामना करना पड़ रहा है। फेंग ने कहा, “मैं विभिन्न एलर्जी स्थितियों वाले एशियाई रोगियों की बढ़ती संख्या देख रहा हूं।” “साक्ष्य-आधारित देखभाल प्रदान करना कठिन है क्योंकि हमारे पास डेटा नहीं है।”
खाद्य एलर्जी के सांस्कृतिक तनाव
खाद्य एलर्जी एक बच्चे को मिनटों में ठीक से बेहोश तक ले जा सकती है। जिन बच्चों का औपचारिक निदान नहीं हुआ है, और आपातकालीन स्थिति में बाहर निकालने के लिए एपीपेन नहीं है, उनके लिए जोखिम और भी अधिक हैं।
यह खतरा एशियाई अमेरिकी बच्चों के लिए स्पष्ट है, जिनकी बढ़ती संवेदनशीलता के बावजूद खाद्य एलर्जी से पीड़ित होने की संभावना 30% कम है। डॉक्टर लक्षणों को नज़रअंदाज कर सकते हैं, या माता-पिता – विशेष रूप से उन समुदायों से जहां एलर्जी के बारे में शायद ही कभी चर्चा की जाती है – चेतावनी के संकेतों को नहीं पहचान सकते हैं। स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी की एलर्जी विशेषज्ञ डॉ. अन्ना चेन अरोयो ने बताया, “परिवार इस प्रतिक्रिया को किसी विशिष्ट भोजन से नहीं जोड़ सकते हैं या इसे एनाफिलेक्सिस के रूप में नहीं पहचान सकते हैं जब तक कि यह गंभीर न हो जाए।” भाषा संबंधी बाधाएं, विशेषज्ञ सेवाओं से सीमित परिचय और चिकित्सा सलाह लेने में सांस्कृतिक झिझक भी हो सकती है पहुंच में बाधा डालना एलर्जी देखभाल के लिए.
निदान के साथ भी, खाद्य एलर्जी के प्रबंधन में अक्सर सांस्कृतिक बाधाओं को दूर करना शामिल होता है। एशियाई अमेरिकी परिवार अनुभव करते हैं जीवन की गुणवत्ता में तीव्र गिरावट अन्य नस्लीय समूहों की तुलना में खाद्य एलर्जी से। अरोयो का अनुमान है कि यह आंशिक रूप से कई एशियाई संस्कृतियों में भोजन की भूमिका के कारण है, जहां साझा भोजन समुदाय और परंपरा की आधारशिला है।
वोंग ने इस तनाव का अनुभव किया। उन्होंने खाद्य लेबलों पर ध्यान दिया और एशियाई खाना पकाने की सामग्री के निर्माताओं को बुलाया, यह एक कठिन काम था जब “एंटीहिस्टामाइन” और “एनाफिलेक्सिस” जैसे शब्द कैंटोनीज़ में आसानी से अनुवादित नहीं होते हैं। उसने अपने बचपन के पसंदीदा व्यंजनों के एलर्जेन-सुरक्षित संस्करण बनाए, जैसे निआन गाओ केक और lo han jai vegetable stew.
लेकिन सांस्कृतिक उत्सव विशेष रूप से कठिन साबित हुए। चीनी नव वर्ष के दौरान, मूंगफली से बनी मिठाइयाँ और तिल से लिपटे स्नैक्स समृद्धि का प्रतीक हैं, लेकिन वे वोंग के बेटे के लिए जीवन के लिए खतरा थे। वोंग ने कहा, “वह नट्स के साथ एक ही कमरे में भी नहीं रह सकता था, लेकिन हमारे रिश्तेदार इन भाग्यशाली सामग्रियों को हटाना नहीं चाहते थे।” उन्होंने पारिवारिक समारोहों को पूरी तरह से छोड़ना शुरू कर दिया।
कैसे परिवार बदलाव की वकालत कर रहे हैं
खाद्य एलर्जी वाले बच्चे की वकालत घर के नजदीक से शुरू होती है। कुछ एशियाई अमेरिकी परिवारों में, बुजुर्ग रिश्तेदार आहार संबंधी आवास से अपरिचित हो सकते हैं, खासकर यदि वे उन देशों से आते हैं जहां मूंगफली एलर्जी जैसी एलर्जी पश्चिम में आम है। कम प्रचलित या अल्प निदान. खाद्य सुरक्षा के बारे में संदेह करने वाले रिश्तेदारों को सिखाने के अवसर का उपयोग करते हुए, वोंग ने स्वयं पारिवारिक पॉटलक्स की मेजबानी करना शुरू कर दिया। वह अपने अनुभवों और एलर्जी-अनुकूल एशियाई व्यंजनों को अपने ब्लॉग पर साझा करती हैं, अखरोट रहित कड़ाहीऔर स्कूलों में एपिपेन की पहुंच में सुधार के लिए कानून बनाने पर सफलतापूर्वक जोर दिया है।
इना के. चुंग जैसे अन्य माता-पिता रूढ़िवादिता के खिलाफ कदम उठा रहे हैं। जब उनकी बेटी को 6 महीने की उम्र में मूंगफली, डेयरी और अंडे से एलर्जी का पता चला, तो चुंग एलर्जी माता-पिता के लिए फेसबुक समूहों में शामिल हो गईं, जहां उन्हें एशियाई व्यंजनों के बारे में समर्थन और बड़े पैमाने पर गलत जानकारी दोनों मिलीं। अन्य एशियाई अमेरिकियों सहित कुछ माता-पिता ने एशियाई रेस्तरां के खिलाफ व्यापक चेतावनी पोस्ट करते हुए लिखा कि वे “भोजन पर भरोसा नहीं कर सकते।”
“भोजन कैसे तैयार किया गया, इस बारे में रेस्तरां के कर्मचारी जो कहते हैं उस पर आप भरोसा क्यों नहीं कर सकते?” चुंग आश्चर्यचकित थे, विशेष रूप से इस बात से परेशान थे कि कैसे कुछ एशियाई अमेरिकी माता-पिता ने खुद को अपने स्वयं के व्यंजनों से दूर कर लिया। “यह धारणा कि सभी एशियाई भोजन खतरनाक हैं, समझ की कमी और अनुचित रूढ़िवादिता को दर्शाता है।” अपने इंस्टाग्राम पेज के माध्यम से, @theasianallergymomवह इन गलतफहमियों का प्रतिकार करती है। उनकी पोस्ट में उनके बचपन के क्लासिक व्यंजन शामिल हैं, जैसे किमची के साथ कोरियाई चिकन सूप, जो स्वाभाविक रूप से आम एलर्जी से मुक्त हैं। चुंग ने कहा, “मैं चाहता हूं कि लोग जानें कि एशियाई व्यंजन एकांगी नहीं हैं, जैसे एशियाई लोग एकाकी नहीं हैं।” उन्होंने यह भी लिखा है बच्चों की किताब माता-पिता को बच्चों को खाद्य एलर्जी और आत्म-वकालत के बारे में सिखाने में मदद करना।
चुंग ने इस सशक्तिकरण को अपने परिवार में प्रतिबिंबित होते देखा है। जब उनकी बेटी 5 साल की थी, तो वह एक दोस्त की जन्मदिन की पार्टी में शामिल हुई और मेज़बान की माँ से पूछा: “क्या यह केक मेरे लिए सुरक्षित है? आपने इसे बनाने के लिए क्या उपयोग किया?”
चुंग ने कहा, “आप देख सकते हैं कि मुझमें गर्व झलक रहा है।” “जब एलर्जी की वकालत की बात आती है तो वे छोटी जीतें मेरी नॉर्थ स्टार हैं।”
नए उपचार और आशा
गुप्ता के कार्यालय में, ए हास्य दीवार पर पट्टी लटकी हुई है. एक पैनल में एक वयस्क को एक बच्चे से कहते हुए दिखाया गया है, “जब मैं तुम्हारी उम्र का था, तो कोई खाद्य एलर्जी नहीं थी।” अगले में, अब बड़ा हो चुका बच्चा दूसरे बच्चे से कहता है, “जब मैं तुम्हारी उम्र का था, वहाँ थे खाद्य प्रत्युर्जता।”
सिर्फ एक दशक पहले, खाद्य एलर्जी का इलाज मौजूद नहीं था। आज, मौखिक इम्यूनोथेरेपी और त्वचा पैच असंवेदनशील बना सकता है बच्चों को एलर्जी के प्रति, गंभीर प्रतिक्रियाओं के जोखिम को कम करना। फिर भी, गुप्ता ने कहा, कई एशियाई अमेरिकी परिवार जिन्हें वह देखती हैं वे इन विकल्पों से अनजान हैं, जो शीघ्र निदान और शिक्षा के महत्व पर प्रकाश डालते हैं।
2014 में, वोंग के बेटे ने एक क्लिनिकल परीक्षण पूरा किया, जिससे उसकी एलर्जेन सहनशीलता 1 मिलीग्राम से बढ़कर 1,440 मिलीग्राम मूंगफली प्रोटीन या लगभग छह मूंगफली हो गई। हालाँकि परिवार अभी भी मूंगफली से परहेज करता है और एपिनेफ्रीन रखता है, लेकिन वह अब हवा में मात्रा का पता लगाने के लिए प्रतिक्रियाशील नहीं है।
वोंग ने इस कहानी को अन्य परिवारों को परीक्षण, उपचार और एपिपेंस जैसे उपकरणों की तलाश करने के लिए प्रोत्साहित करने के लिए साझा किया है – अलग-थलग चिंता में रहने के बजाय नियंत्रण लेने के लिए। अब, वह अपने बेटे के साथ खाना बनाती है, उन व्यंजनों को दोबारा बनाती है जिन्हें उसने कभी अपने माता-पिता को बनाते देखा था। साथ में, उन्होंने परंपरा को पुनः प्राप्त करने और एक नई शुरुआत का स्वाद लेने का एक तरीका ढूंढ लिया है।
