पारिवारिक फ़ोटोएलेक्स स्पेंसर के बेटे डेक्लान – जिसे डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी थी – की पिछले साल 24 साल की उम्र में मृत्यु हो गई, और वह स्वीकार करती है कि उसने अभी भी रोए बिना एक दिन भी नहीं बिताया है।
“मुझे लगता है कि समाज में यह गलत धारणा है कि देखभाल करने वाले को अपना जीवन वापस मिल जाता है [when a loved one dies],” उसने कहा।
डेक्लान ने एक बकेट लिस्ट तैयार की थी लेकिन इसे पूरा करने से पहले ही उसकी मृत्यु हो गई।
अब एलेक्स, जो जागरूकता बढ़ाना चाहता है विकलांग लोगों को कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है सही देखभाल प्राप्त करने में, चुनौती स्वीकार कर रहा है – जिसमें पेरिस का दौरा करना, डेक्लन टैटू डिजाइन करवाना और उसकी अनुकूलित वैन लेना शामिल है एक प्रसिद्ध जर्मन रेस ट्रैक के आसपास.
डेक्लन की मृत्यु से पहले के वर्ष में, परिवार का कहना है कि उन्हें एनएचएस घरेलू देखभाल प्राप्त करने के लिए लगभग दैनिक लड़ाइयों का सामना करना पड़ा, जिसका वह हकदार था।
एक अवसर पर, एलेक्स का कहना है कि देखभाल करने वालों की कमी के कारण वह 60 घंटे तक जागती रही और दिन-रात डेक्कन का समर्थन करती रही।
“मैं चाहती हूं कि डे को मुझ पर गर्व हो,” एलेक्स कहती है, जब वह अगस्त में बर्मिंघम में एक सुपरकार शो में अपने बेटे की व्हीलचेयर-अनुकूलित वैन को उसकी बकेट लिस्ट के हिस्से के रूप में प्रदर्शित कर रही थी।
वे एक साल पहले प्रदर्शनी में शामिल होने वाले थे, लेकिन जीवन-सीमित मांसपेशियों की बर्बादी की स्थिति के कारण, अगस्त 2023 में डेक्कन की उसी सप्ताहांत मृत्यु हो गई। इस स्थिति वाले लोग आमतौर पर केवल 20 या 30 वर्ष की उम्र में ही जीवित रहेंगे, एनएचएस कहते हैं.
अपने अंतिम वर्षों में, वह बिना किसी सहायता के चलने-फिरने में असमर्थ थे, उन्हें सांस लेने के लिए वेंटिलेटर की आवश्यकता थी, और वे दीर्घकालिक हृदय और श्वसन विफलता के साथ जी रहे थे।
अब, एलेक्स ने जो प्यार और ऊर्जा एक बार अपनी जरूरतों की देखभाल के लिए निर्देशित की थी, उसे उसकी सबसे बड़ी इच्छाओं को पूरा करने में स्थानांतरित कर दिया गया है – और सूची में सबसे ऊपर है “यूके में सबसे प्रसिद्ध अनुकूलित वैन”।
बीबीसी ने पहली बार 2018 में लीसेस्टरशायर के सिस्टन के डेक्लान से मुलाकात की और हमने कई वर्षों तक उनकी कहानी का अनुसरण किया।
जब हम मई 2023 में उनसे आखिरी बार मिले, तो उन्होंने हमसे कहा: “मैं एक बड़ा पेट्रोलहेड हूं।
“मैं अपनी वैन के साथ बहुत सी चीजें करना चाहता हूं।”
तब से, इसे कांस्य मिश्र धातु, छत रोशनी और आधी रात के बैंगनी रंग-लपेट से सजाया गया है।
जैसे ही राहगीर वैन को देखते हैं, एलेक्स उन्हें डेक्लान के जीवन के बारे में बताता है।
वह कहती है, “यह बहुत जबरदस्त है,” वह अपने हाथ कांपते हुए कहती है।
वह उम्मीद करती है कि वह वैन का उपयोग अन्य विकलांग लोगों को बाहर ले जाने के लिए करेगी, ताकि वे अपनी इच्छाओं को पूरा कर सकें।
डेक्लान एनएचएस कंटीन्यूइंग हेल्थकेयर योजना के माध्यम से 24/7 देखभाल का हकदार था, जिसे सबसे जटिल जरूरतों वाले लोगों को अस्पताल के बाहर रहने में सक्षम बनाने के लिए डिज़ाइन किया गया है।
लेकिन परिवार का कहना है कि उनके आवंटित बजट के भीतर प्रशिक्षित देखभाल कर्मियों की कमी के कारण समर्थन बार-बार विफल हो गया, जिससे एलेक्स का मानना है कि इससे उसका स्वास्थ्य खतरे में पड़ गया।
डेक्लान की मृत्यु से पहले अंतिम सप्ताहों में, बढ़े हुए देखभाल बजट पर हस्ताक्षर किए जाने के साथ, एलेक्स का कहना है कि उपलब्ध नर्सों की कमी के कारण रोटा का पूरा न होना जारी रहा, जिससे उसे ऐसे समय में अपने बेटे की देखभाल करनी पड़ी जिसे वह एक माँ के रूप में संजोना चाहती थी।
“मैं चिकित्सकीय रूप से प्रशिक्षित नहीं हूं, [but] मैं वह काम कर रही थी जो नर्सों को करना चाहिए,” वह कहती हैं।
डेक्लान को मई 2023 में रहने के लिए कुछ महीने दिए गए थे, लेकिन उनका कहना है कि “उन्हें केवल उनकी मृत्यु से एक दिन पहले प्रशामक देखभाल टीम देखने को मिली”।
डेक्लन की स्थानीय देखभाल टीम – एनएचएस लीसेस्टर, लीसेस्टरशायर और रटलैंड इंटीग्रेटेड केयर बोर्ड (आईसीबी) ने बीबीसी को बताया, “डेक्लन की देखभाल में शामिल सभी संगठन सर्वोत्तम संभव देखभाल प्रदान करने के लिए परिवार के साथ काम कर रहे थे”।
“अत्यधिक जटिल मामलों में, घर पर सुरक्षित और प्रभावी देखभाल प्रदान करना हमेशा संभव नहीं हो सकता है जो सभी मूल्यांकन आवश्यकताओं को पूरा करती है, लेकिन आवासीय देखभाल का एक विकल्प हमेशा उपलब्ध था [to the family]“एक प्रवक्ता ने कहा।
पारिवारिक फ़ोटोडेक्लान के निधन के एक साल से अधिक समय बाद, एलेक्स का कहना है कि वह “अभी भी यह जानने की कोशिश कर रही है कि मैं कौन हूं”।
“मुझे लगता है कि समाज में यह गलत धारणा है कि देखभाल करने वाले को अपना जीवन वापस मिल जाता है [when a loved one dies]. दिसंबर को खोने के बाद ऐसा कोई दिन नहीं गया जब मैं रोई न हो,” वह कहती हैं।
वह कहती हैं, बकेट लिस्ट को पूरा करने से उन्हें एक उद्देश्य मिल गया है।
डेक्लान के जीवित रहते कई उपलब्धियां भी रहीं. उसने उसके लिए उसके पसंदीदा YouTuber सिंडिकेट से मिलने की व्यवस्था की और द वीकेंड और हैरी स्टाइल्स कार्यक्रमों के लिए टिकट दिलवाए।
पारिवारिक फ़ोटोफिलहाल, बकेट लिस्ट में कई चीजें बाकी हैं, जिनमें डेक्लान के पसंदीदा पॉडकास्टर्स क्रिस और रोजी रैमसे से मुलाकात से लेकर पूर्व टॉप गियर प्रस्तोता क्रिस हैरिस द्वारा उनकी वैन की समीक्षा करना शामिल है।
एलेक्स जानता है कि इसे पूरा होने में समय लगेगा।
उसके लिए उतना ही महत्वपूर्ण यह है कि, बकेट लिस्ट के माध्यम से, वह डेक्लान की विरासत को जारी रखे।
वह कहती हैं, ”यह दूसरों के प्रति दयालु होना है।” “और विकलांगता को अपने लक्ष्यों से दूर न जाने दें।”
