23andme दिवालियापन के लिए दाखिल कर रहा है। यहाँ आपके आनुवंशिक डेटा के लिए इसका क्या मतलब है

जेनेटिक टेस्टिंग कंपनी 23andme – जो उपयोगकर्ताओं को एक ट्यूब में थूकने और एक विस्तृत डीएनए विश्लेषण के लिए नमूना भेजने की अनुमति देती है – दिवालियापन के लिए दाखिल कर रही है।

कैलिफोर्निया बायोटेक फर्म की घोषणा की इस सप्ताह एक बयान में कि इसने संघीय दिवालियापन प्रक्रिया में अपने चल रहे धन की परेशानियों को दूर करने के लिए एक खरीदार को खोजने के लक्ष्य के साथ दर्ज किया था। सह-संस्थापक ऐनी वोजिक्की ने भी सीईओ के रूप में कदम रखा है, और कहा एक्स पर एक पोस्ट में वह खुद कंपनी खरीदने की उम्मीद करती है। बोर्ड अस्वीकार कर दिया एक प्रेस विज्ञप्ति के अनुसार, इस महीने की शुरुआत में एक प्रस्ताव।

23andme को वर्षों से वित्तीय कठिनाई का सामना करना पड़ा है, दूर करने के लिए संघर्ष तथ्य यह है कि कई लोग जो एक बार के डीएनए परीक्षण के लिए वेबसाइट पर गए थे, वे दोहराए गए ग्राहक नहीं बन गए। नवंबर में, कंपनी नौकरी से निकाला गया 200 से अधिक कर्मचारी, या इसके लगभग 40% कर्मचारी।

दिवालियापन की घोषणा भी दो साल से भी कम समय के बाद हुई, 23andme को बड़े पैमाने पर पीड़ित किया गया आंकड़ा उल्लंघन 6.9 मिलियन ग्राहक खातों को प्रभावित करना।

2021 में सार्वजनिक होने के बाद एक बार 6 बिलियन डॉलर मूल्य के होने की संभावना यह है कि बेची जा सकती है, इस बारे में चिंता पैदा कर दी है कि इसके 15 मिलियन से अधिक उपयोगकर्ताओं की संवेदनशील जानकारी के बारे में क्या होगा।

इट्स में दिवालियापन की घोषणा, 23andme ने कहा कि अपने ग्राहकों की डेटा गोपनीयता किसी भी बिक्री में एक “महत्वपूर्ण विचार” होगी। लेकिन संघीय कानून एक निजी कंपनी को दी गई आनुवंशिक जानकारी को सुरक्षित करने के लिए बहुत कम है, डेटा गोपनीयता पर दो कानूनी विशेषज्ञों ने कहा।

गैर -लाभकारी इलेक्ट्रॉनिक गोपनीयता सूचना केंद्र के वकील सुजैन बर्नस्टीन ने कहा, “अक्सर, अगर एक समूह में इतना व्यक्तिगत डेटा होता है, तो यह शायद अस्पताल में सेटिंग या एक शोध सेटिंग में होता है और इसे अधिक सार्थक सुरक्षा उपायों द्वारा नियंत्रित किया जा सकता है।”

“कितना संवेदनशील डेटा 23andme है का पैमाना अद्वितीय है,” उसने कहा।

क्या आपका डीएनए डेटा कानून द्वारा संरक्षित है? यह निर्भर करता है

कई 23andme ग्राहकों के लिए, कंपनी के पास दो संवेदनशील जानकारी के टुकड़े हैं: उपयोगकर्ता द्वारा प्रदान की गई लार का नमूना, और इससे बनाई गई विस्तृत आनुवंशिक प्रोफ़ाइल।

में दिवालियापन के बारे में प्रश्न अपनी वेबसाइट पर पोस्ट किया गया, 23andme ने कहा कि एक नए मालिक को उपयोगकर्ता डेटा के उपयोग को नियंत्रित करने वाले “लागू कानून” का पालन करना होगा, लेकिन डेटा गोपनीयता विशेषज्ञों का कहना है कि पुस्तकों पर बहुत कुछ नहीं है।

स्वास्थ्य बीमा पोर्टेबिलिटी और जवाबदेही अधिनियम, या HIPAA, स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं और बीमाकर्ताओं पर लागू होता है, लेकिन 23andme जैसी प्रत्यक्ष-से-उपभोक्ता कंपनियों के अनुसार, आयोवा कानून के प्रोफेसर अन्या राजकुमार के अनुसार, जो स्वास्थ्य और आनुवंशिक गोपनीयता का अध्ययन करते हैं। एक अन्य कानून ने आनुवंशिक सूचना nondiscrimination अधिनियम कहा बार -बार आनुवंशिक जानकारी के कारण लोगों के साथ भेदभाव करने से नियोक्ता और स्वास्थ्य बीमा कंपनियां।

“यह संघीय स्तर पर बहुत ज्यादा है,” प्रिंस ने कहा।

कुछ राज्यों ने आनुवंशिक गोपनीयता को कवर करने वाले अपने स्वयं के कानूनों को अपनाया है। कम से कम 11 अमेरिकी राज्यों ने कानून बनाए हैं कि उपभोक्ताओं को यह कहते हुए कि उनके आनुवंशिक डेटा का उपयोग कैसे किया जाता है प्रिंस द्वारा प्रकाशित एक लेख 2023 में। वे कानून आमतौर पर उपयोगकर्ताओं को अनुरोध करते हैं कि कंपनियां अपने डेटा को हटा दें और आनुवंशिक जानकारी तक पहुंचने के लिए वारंट या सबपोना प्राप्त करने के लिए कानून प्रवर्तन एजेंसियों की आवश्यकता होती है, प्रिंस ने कहा। 23andme पहले से ही उन दोनों नीतियों का पालन करता है, उन्होंने कहा।

23andme यह भी कहता है कि कोई भी आनुवंशिक डेटा यह शोधकर्ताओं के साथ साझा करता है जानकारी की पहचान करने के लिए छीन लियाजैसे नाम और जन्म तिथियां। अपने दिवालियापन FAQ में, कंपनी ने कहा कि वह “एक साथी को सुरक्षित करने की उम्मीद करती है जो ग्राहक डेटा गोपनीयता के लिए अपनी प्रतिबद्धता में साझा करता है।”

विशेषज्ञों के अनुसार, अपने डेटा की सुरक्षा कैसे करें

23andme दिवालियापन की कार्यवाही के माध्यम से संचालन में रहेगा, और कंपनी का कहना है कि ग्राहक अभी भी अपने डेटा को हटा सकते हैं और अपने खातों को शटर कर सकते हैं।

कैलिफोर्निया अटॉर्नी जनरल रॉब बोंटा एक उपभोक्ता अलर्ट में कहा पिछले हफ्ते कि निवासियों को “अपने अधिकारों को लागू करने और अपने डेटा को हटाने और आनुवंशिक सामग्री के किसी भी नमूने को नष्ट करने के लिए 23andme को निर्देशित करने पर विचार करना चाहिए” कंपनी के पास है।

इलेक्ट्रॉनिक गोपनीयता सूचना केंद्र के बर्नस्टीन ने कहा कि किसी भी संबंधित 23andme ग्राहकों को अपने डेटा को हटा देना चाहिए, अनुरोध करें कि उनके लार का नमूना नष्ट हो जाए और अनुसंधान के लिए अपनी आनुवंशिक जानकारी का उपयोग करने के लिए उन्हें दी गई किसी भी अनुमति को रद्द कर दें।

उन्होंने कहा, “हम उन कार्यों को लेने और आपके राज्य और संघीय प्रतिनिधियों को मजबूत उपभोक्ता गोपनीयता कानूनों को पारित करने की वकालत करने की सलाह देंगे,” उन्होंने कहा, “यह इस तरह की कंपनी का पहला उदाहरण है, जिसमें जबरदस्त मात्रा में संवेदनशील डेटा खरीदा या बेचा जा रहा है।”

एक संभावित बिक्री से पहले ही, कानून के प्रोफेसर राजकुमार ने कहा कि वह आश्चर्य करती है कि कितने लोग जानते हैं कि 23andme पहले से ही साझा करता है और किसके साथ है। उदाहरण के लिए, कंपनी है अज्ञात डेटा पर दिया गया नई दवाओं को विकसित करने में मदद करने के लिए वर्षों के लिए फार्मास्युटिकल दिग्गज जीएसके के लिए।

“हर कोई इस बारे में चिंतित है कि एक नई कंपनी डेटा के साथ क्या कर सकती है – और यह एक चिंता का विषय है – लेकिन स्पष्ट रूप से कुछ चीजें जो लोग चिंतित हैं, 23andme पहले से ही कर सकते हैं या पहले से ही कर सकते हैं,” प्रिंस ने कहा।